Kinderdemenz ist eine seltene, unheilbare Krankheit, die das Leben von Kindern und ihren Familien auf den Kopf stellt.
Die Krankheit NCL, die Kinder betrifft und als „Kinderdemenz“ bekannt ist, wurde bisher nur wenig erforscht. Es gibt keine Heilungsmöglichkeit für diese Stoffwechselerkrankung, sie schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod.
Die betroffenen Kinder verlieren nach und nach ihr Sehvermögen, leiden unter epileptischen Anfällen und ihre kognitiven sowie motorischen Fähigkeiten nehmen kontinuierlich ab. In den meisten Fällen endet dies mit dem Ableben der Betroffenen noch vor ihrem 30. Lebensjahr.
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Kinderdemenz ist eine seltene, unheilbare Krankheit, die das Leben von Kindern und ihren Familien auf den Kopf stellt. Bildquelle: Freepik
Doch es gibt Hoffnung. Die NCL-Stiftung engagiert sich für die Förderung von Forschungsprojekten sowohl auf nationaler als auch internationaler Ebene. Ihr Ziel ist es, den Kindern, die von der neurodegenerativen Krankheit betroffen sind, neue Hoffnung zu geben, indem Therapie- und Heilungsansätze entwickelt und vorangetrieben werden.
Durch Kunstauktionen können Spenden gesammelt werden, um die Behandlung und Pflege von Kindern mit Kinderdemenz zu unterstützen. Seit dem 13. November 2023 besteht erneut die Gelegenheit, Kunstwerke online zu kaufen und dadurch die Forschung für seltene Kinderdemenz NCL finanziell zu unterstützen.
Die Erlöse aus der virtuellen Auktion – die von der NCL Stiftung durchgeführt wird – werden direkt in die Förderung von Forschungsprojekten investiert. Gebote können direkt über das Online Portal von United Charity abgegeben werden.
Virtuelle Kunstauktion auf United Charity: Ersteigern Sie hier besondere Sammlerstücke zugunsten der NCL-Stiftung und unterstützen Sie damit die Heilung von Kinderdemenz!
Die Bedeutung von Kunstauktionen im Kampf gegen Kinderdemenz
Es gibt Erkrankungen, die uns besonders hart treffen und Kinderdemenz ist eine davon. Diese Krankheit betrifft vor allem junge Menschen und führt zu einem schnellen Verfall von Nervenzellen im Gehirn.
Eine Diagnose bedeutet nicht nur ein Leben in Pflege, sondern auch das Ende der Unbeschwertheit für die ganze Familie. Es ist wichtig, dass wir uns als Gesellschaft mit diesem Thema auseinandersetzen und Lösungen finden, um betroffenen Kindern und ihren Eltern zu helfen.
Hier kommen die NCL Stiftung und die von ihnen im jährlichen Turnus durchgeführten Spendenaktionen – wie beispielsweise die Kunstauktionen mit den LebensKünstlern – ins Spiel: Sie bieten nicht nur eine Plattform zur Sensibilisierung für das Thema Kinderdemenz, sondern können auch Gelder für Forschungsprojekte sammeln.
Viele renommierte Künstlerinnen und Künstler engagieren sich dafür, ihre Werke bei Auktionen zugunsten der Bekämpfung von Kinderdemenz anzubieten. Durch den Kauf von Kunstwerken bei Auktionen können Menschen aktiv dazu beitragen, die Krankheit zu bekämpfen.
Virtuelle Kunstauktion 2023 der NCL Stiftung – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
Die diesjährige virtuelle Kunstauktion der NCL-Stiftung hat begonnen und wird drei Wochen lang abgehalten, um die seltene Kinderdemenz NCL ins Rampenlicht zu rücken.
Wie in den Vorjahren haben renommierte Künstler:innen aus Deutschland ihre Werke zur Verfügung gestellt, um die Forschungsarbeit der Stiftung zu unterstützen.
Insgesamt werden 22 Kunstwerke auf Europas größtem gemeinnützigen Onlineportal United Charity zum Verkauf angeboten.
Die Sammlung ist beeindruckend und beinhaltet Werke verschiedener Stilrichtungen sowie hochwertige Arbeiten, die das Herz von Kunstfreunden höher schlagen lassen.
Neben Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs, Constance Renken und anderen namhaften Künstlern sind auch Rita Starck, Josef Werner,Armin Mueller-Stahl, Hendrirk Tuttlies und Günter Grass sowie weitere talentierte Kunstschaffende Teil dieses Projekts. Die Umsetzung wurde dank der engagierten Hilfe des United Charity Teams ermöglicht.
Fotograf Maximilian Schwarzmann stiftet seine Fotografie „Brot (noch warm)“ aus seiner Werkgruppe „How a photographic enlarger works“, in der er handwerkliche Parallelen zwischen dem Entwickeln eines Bildes und alltäglichen Arbeiten erforscht.
Künstler Jörg Heikhaus alias Alex Diamond stiftet sein Kunstwerk „I COUNT THE HOURS“. Sein künstlerischer Fokus liegt auf den gesellschaftlichen und kulturellen Aspekten des menschlichen Zusammenlebens.
Ulrich Kresse stiftet seine fünfteilige Tusche-Serie „Hamburg von oben“. Der in Hamburg lebende Künstler unterstützt die NCL-Stiftung bereits zum zweiten Mal mit seinen expressionistischen Werken.
Die bisherigen Benefiz-Kunstauktionen haben maßgeblich dazu beigetragen, dass verschiedene NCL-Forschungsprojekte kurz vor der klinischen Testphase stehen. Allerdings sind die weiteren Schritte in der Entwicklung sehr kostspielig.
Daher ist es dringend erforderlich, dass die NCL-Stiftung weitere Unterstützung erhält, um betroffenen Kindern und ihren Familien neue Perspektiven für bisher fehlende Therapie- und Heilungsmöglichkeiten zu bieten.
Save the Date: die nächste Live Kunstauktion wird am 07.02.2024 in JENSENs Lagerhaus in Hamburg stattfinden. Merken Sie sich den Termin gerne schon einmal vor.
Weitere Informationen
Weitere Informationen erhalten Sie direkt bei der NCL Stiftung:
Was ist Kinderdemenz und welche Auswirkungen hat sie auf die Betroffenen?
Die Kinderdemenz, auch bekannt als NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), ist eine seltene und tödliche Erkrankung des Nervensystems. Betroffen sind vorwiegend Kinder im Alter von 5 bis 8 Jahren.
Die Krankheit äußert sich durch Symptome wie epileptische Anfälle, Seh- und Hörverlust sowie motorische Beeinträchtigungen. Der Verlauf der Krankheit ist unheilbar und führt in den meisten Fällen zum Tod innerhalb weniger Jahre nach der Diagnosestellung.
Für die betroffenen Familien bedeutet das eine enorme Belastung sowohl emotional als auch finanziell.
Die Pflege und Behandlung erfordert einen hohen Aufwand an Zeit und Geld, was oft zu einer Überforderung der Eltern führt.
In Deutschland gibt es nur wenige spezialisierte Kliniken, die sich auf die Behandlung dieser seltenen Erkrankungen konzentrieren.
Daher ist es wichtig, dass Betroffene schnell Kontakt zu entsprechenden Service-Stellen finden können, um Unterstützung bei der Diagnosestellung und Pflege zu erhalten.
Wie macht sich Kinderdemenz bemerkbar?
Kinderdemenz ist eine degenerative Erkrankung, bei der es zu einem fortschreitenden Abbau von Gehirnzellen kommt. Die Symptome können je nach Form der Erkrankung variieren, aber sie treten meistens im frühen Kindesalter auf.
Ein häufiges Anzeichen ist ein verzögerter Entwicklungsverlauf, sowohl im körperlichen als auch im geistigen Bereich. Andere Symptome können sein: Sprachverlust, motorische Einschränkungen, Stimmungsschwankungen und Verhaltensauffälligkeiten.
Im weiteren Verlauf kann es zu epileptischen Anfällen kommen sowie zu einer Verschlechterung der Sprache und des Denkvermögens.
Kinder mit Demenz können auch Probleme mit dem Gedächtnis und der Konzentration haben. Sie vergessen möglicherweise Dinge oder haben Schwierigkeiten, neue Informationen zu behalten.
In späteren Stadien der Krankheit kann es zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands kommen, einschließlich eines Verlusts der Fähigkeit zu sprechen oder sich selbstständig zu bewegen.
Es kann auch eine Beeinträchtigung des Seh- und Hörvermögens auftreten.
Da Kinderdemenz eine seltene Erkrankung ist und die Symptome variieren können, kann es schwierig sein, sie frühzeitig zu diagnostizieren. Eine gründliche Untersuchung durch einen Facharzt ist jedoch wichtig, um die richtige Behandlung einzuleiten und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
Die Ursachen für die NCL sind genetisch bedingt und es gibt bislang keine Heilungsmöglichkeiten. Eine frühzeitige Diagnosestellung ist jedoch wichtig, um betroffene Kinder bestmöglich unterstützen zu können und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Weiterführende Informationen und Anlaufstellen für Betroffene:
Diese Erkrankung betrifft in der Regel Kinder und Jugendliche und wird durch genetische Mutationen verursacht, die zu einem Mangel an bestimmten Enzymen führen.
Dies wiederum führt dazu, dass sich toxische Substanzen im Gehirn ansammeln, was langfristig zum Absterben von Nervenzellen führen kann. Es gibt verschiedene Formen der Kinderdemenz, die jeweils durch unterschiedliche genetische Mutationen verursacht werden.
Leider gibt es bisher keine Heilung für Kinderdemenz und die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt. Einige Medikamente können jedoch helfen, die Symptome zu lindern und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Es ist auch wichtig, dass Patienten mit Kinderdemenz von einem interdisziplinären Team betreut werden, das aus verschiedenen Fachärzten wie Neurologen, Augenärzten und Physiotherapeuten besteht.
Insgesamt ist Kinderdemenz eine schwere Erkrankung mit einer schlechten Prognose. Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass diese Krankheit sehr selten ist und dass nicht alle Formen genetisch bedingt sind. Eine frühzeitige Diagnose und eine angemessene Behandlung können jedoch dazu beitragen, die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern.
Die Rolle der Medien und Kunstschaffenden bei der Erhöhung des Bewusstseins für das Thema Kinderdemenz
Die Medien spielen eine wichtige Rolle bei der Verbreitung des Bewusstseins für das Thema Kinderdemenz. Auch Benefizaktionen von Prominenten und Kunstauktionen unter der Beteiligung namhafter Kunstschaffender schaffen Aufmerksamkeit im Kampf gegen diese heimtückische Erkrankung.
Durch Berichterstattung über klassische Medien und Social-Media-Kampagnen können mehr Menschen auf die Erkrankung aufmerksam gemacht werden und sich aktiv daran beteiligen, Gelder für Forschungsprojekte zur Bekämpfung der Krankheit zu sammeln.
Die Medien haben eine Verantwortung bei der Erhöhung des Bewusstseins für das Thema Kinderdemenz Bildquelle: jcomp, via Freepik
Renommierte Künstlerinnen und Künstler engagieren sich häufig für den guten Zweck und stellen ihre Werke zur Verfügung, um Auktionen zugunsten von Kinderdemenz-Organisationen zu unterstützen.
Durch den Kauf von Kunstarbeiten bei Auktionen tragen wir alle aktiv dazu bei, dass mehr Gelder für die Behandlung und Pflege von Kindern mit NCL zusammengetragen werden können.
Die letzte Kunstauktion LebensKünstler fand am 6. September 2022 in Jensens Lagerhaus in Hamburg statt. In diesem Rahmen wurde auch das 20. Stiftungs-Jubiläum der NCL Stiftung gefeiert.
Es wurden Werke auktioniert von:
ALEX DIAMOND | AXEL ROCKFISH | BENJAMIN PICHELMANN | CHRIS GUST | DAVID TOLLMANN | ELENA BULYCHEVA | FRANK BÜRMANN | GISA HILLESHEIMER | GISELA FLOTO | GÜNTER SELL | H.J. GOTTSCHALK | HEINKE BÖHNERT | HENDRIK TUTTLIES | ISABELLA | JANINE ACHILLES | JONATHAN MEESE | JOSEPH BEUYS | JULIANE GOLBS | KIRSTEN NIJHOF | KLAUS FRAHM | KLAUS-GÜNTHER KÜCH | MANU AGAH | MICHAEL PENNER | MICHAEL SCHMEICHEL | NICOLE LEIDENFROST | OTTO WAALKES | REGINA SAMSON | RITA STARCK | ROMERO BRITTO | SABRINA KREINSEN-TEGTMEYER |SARA POPE | THERESA WINKLER | THOMAS WUNSCH | UDO LINDENBERG | VOLKER KÜHN
Inhaber und Geschäftsführer von Kunstplaza. Publizist, Redakteur und passionierter Blogger im Bereich Kunst, Design und Kreativität seit 2011. Erfolgreicher Abschluss in Webdesign im Rahmen eines Hochschulstudiums (2008). Weiterentwicklung von Kreativitätstechniken durch Kurse in Freiem Zeichnen, Ausdrucksmalen und Theatre/Acting. Profunde Kenntnisse des Kunstmarktes durch langjährige journalistische Recherchen und zahlreichen Kooperationen mit Akteuren/Institutionen aus Kunst und Kultur.
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