La demencia infantil es una enfermedad rara e incurable que trastoca la vida de los niños y sus familias.
La NCL , una enfermedad que afecta a los niños y se conoce como "demencia infantil", ha sido poco investigada hasta la fecha. No existe cura para este trastorno metabólico; progresa implacablemente y conduce a la muerte prematura.
Los niños afectados pierden gradualmente la visión, sufren convulsiones epilépticas y sus habilidades cognitivas y motoras se deterioran continuamente. En la mayoría de los casos, esto resulta en la muerte de los afectados antes de los 30 años.
La demencia infantil es una enfermedad rara e incurable que trastorna la vida de los niños y sus familias. Fuente de la imagen: Freepik
Pero hay esperanza . La Fundación NCL está comprometida con el apoyo a proyectos de investigación tanto a nivel nacional como internacional. Su objetivo es brindar nuevas esperanzas a los niños afectados por esta enfermedad neurodegenerativa mediante el desarrollo y el avance de enfoques terapéuticos y curativos
Las subastas de arte pueden recaudar fondos para apoyar el tratamiento y el cuidado de niños con demencia infantil. Desde el 13 de noviembre de 2023, existe nuevamente la oportunidad de adquirir obras de arte en línea y, de esta manera, apoyar financieramente la investigación sobre la demencia infantil rara NCL.
Los fondos recaudados en la subasta virtual, organizada por la Fundación NCL, se invertirán directamente en la financiación de proyectos de investigación. Las ofertas pueden presentarse directamente a través del portal en línea de United Charity
Subasta de arte virtual en United Charity: ¡oferta aquí por artículos coleccionables especiales para beneficiar a la Fundación NCL y apoyar la cura de la demencia infantil!
La importancia de las subastas de arte en la lucha contra la demencia infantil
Hay enfermedades que nos afectan especialmente, y la demencia infantil es una de ellas. Esta enfermedad afecta principalmente a jóvenes y provoca un rápido deterioro de las neuronas cerebrales.
Un diagnóstico no solo significa una vida bajo tutela, sino también el fin de una vida sin preocupaciones para toda la familia. Es importante que, como sociedad, abordemos este problema y encontremos soluciones para ayudar a los niños afectados y a sus padres.
Aquí es donde entran en juego la Fundación NCL y sus campañas anuales de recaudación de fondos, como las subastas de arte con los Life Artists : no solo proporcionan una plataforma para concienciar sobre la demencia infantil, sino que también pueden recaudar fondos para proyectos de investigación.
Muchos artistas de renombre se comprometen a ofrecer sus obras en subastas para apoyar la lucha contra la demencia infantil. Al comprar obras de arte en subastas, las personas pueden contribuir activamente a la lucha contra esta enfermedad.
Subasta de Arte Virtual de la Fundación NCL 2023: Por un futuro sin demencia infantil
La subasta de arte virtual de este año de la Fundación NCL ha comenzado y se llevará a cabo durante tres semanas para generar conciencia sobre la rara demencia infantil NCL.
Como en años anteriores , reconocidos artistas alemanes aportado sus obras para apoyar la investigación de la fundación.
Un total de 22 obras de arte se ofrecen a la venta en United Charity, el portal online sin ánimo de lucro más grande de Europa .
La colección es impresionante e incluye obras de diversos estilos, así como piezas de alta calidad que harán latir más rápido el corazón de los amantes del arte.
Además de Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs, Constance Renken y otros artistas de renombre , Rita Starck, Josef Werner,Armin Mueller-Stahl, Hendrik Tuttlies y Günter Grass , así como otros talentosos artistas, también forman parte de este proyecto. Su realización fue posible gracias al apoyo incondicional del Equipo de Caridad Unida.
El fotógrafo Maximilian Schwarzmann dona su fotografía “Pan (todavía caliente)”, perteneciente a su serie “Cómo funciona una ampliadora fotográfica”, en la que explora los paralelismos técnicos entre el revelado de una fotografía y el trabajo cotidiano.
El artista Jörg Heikhaus, también conocido como Alex Diamond, dona su obra "Cuento las horas". Su trabajo artístico se centra en los aspectos sociales y culturales de la convivencia humana.
Ulrich Kresse dona su serie de tintas de cinco partes "Hamburgo desde arriba". El artista, residente en Hamburgo, apoya por segunda vez a la Fundación NCL con sus obras expresionistas.
Las anteriores subastas benéficas de arte han contribuido significativamente a que varios proyectos de investigación sobre la NCL se acerquen a la fase de ensayos clínicos . Sin embargo, los siguientes pasos en el desarrollo son muy costosos.
Por lo tanto, es urgentemente necesario que la Fundación NCL reciba más apoyo para ofrecer a los niños afectados y a sus familias nuevas perspectivas de opciones de terapia y cura que antes no estaban disponibles.
¡Reserva la fecha! La próxima subasta de arte en vivo tendrá lugar el 7 de febrero de 2024 en el almacén de Jensen en Hamburgo. ¡Apunta la fecha en tu calendario!
Más información
Para obtener más información, comuníquese directamente con la Fundación NCL:
¿Qué es la demencia infantil y qué efectos tiene en los afectados?
La demencia infantil, también conocida como NCL (lipofuscinosis ceroidea neuronal), es una enfermedad rara y mortal del sistema nervioso. Afecta principalmente a niños de entre 5 y 8 años.
La enfermedad se manifiesta mediante síntomas como convulsiones epilépticas, pérdida de visión y audición, y alteraciones motoras. Es incurable y, en la mayoría de los casos, causa la muerte a los pocos años del diagnóstico.
Para las familias afectadas, esto supone una enorme carga, tanto emocional como económica.
El cuidado y el tratamiento requieren una importante inversión de tiempo y dinero, lo que a menudo lleva a los padres a sentirse abrumados.
En Alemania sólo existen unas pocas clínicas especializadas que se centran en el tratamiento de estas enfermedades raras.
Por lo tanto, es importante que los afectados puedan encontrar rápidamente contacto con los centros de servicios adecuados para recibir apoyo en el diagnóstico y la atención.
¿Cómo se manifiesta la demencia infantil?
La demencia infantil es una enfermedad degenerativa caracterizada por la pérdida progresiva de neuronas. Los síntomas pueden variar según la forma específica de la enfermedad, pero suelen aparecer en la primera infancia.
Un signo común es el retraso en el desarrollo, tanto físico como mental. Otros síntomas pueden incluir: pérdida del habla, dificultades motoras, cambios de humor y problemas de comportamiento.
Posteriormente, ataques epilépticos , así como un deterioro del habla y de las capacidades cognitivas.
Los niños con demencia también pueden tener problemas de memoria y concentración. Pueden olvidar cosas o tener dificultad para retener información nueva.
En etapas posteriores de la enfermedad, puede haber un deterioro de la salud, incluida la pérdida de la capacidad de hablar o moverse de forma independiente.
También pueden deficiencias visuales y auditivas .
Debido a que la demencia infantil es una enfermedad rara y sus síntomas pueden variar, el diagnóstico precoz puede resultar difícil. Sin embargo, una evaluación exhaustiva por parte de un especialista es fundamental para iniciar el tratamiento adecuado y retrasar la progresión de la enfermedad.
Las causas de la NCL son genéticas y actualmente no existe cura. Sin embargo, el diagnóstico temprano es importante para brindar el mejor apoyo posible a los niños afectados y mejorar su calidad de vida.
Más información y puntos de contacto para los afectados:
Esta enfermedad suele afectar a niños y adolescentes y está causada por mutaciones genéticas que provocan una deficiencia de ciertas enzimas .
Esto, a su vez, provoca la acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro, lo que puede acabar provocando la muerte de las células nerviosas. Existen diferentes formas de demencia infantil, cada una causada por distintas mutaciones genéticas.
Lamentablemente, actualmente no existe cura para la demencia infantil y las opciones de tratamiento son limitadas. Sin embargo, algunos medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad. También es importante que los pacientes con demencia infantil sean atendidos por un equipo interdisciplinario compuesto por diversos especialistas, como neurólogos, oftalmólogos y fisioterapeutas.
En general, la demencia infantil es una enfermedad grave con mal pronóstico. Sin embargo, es importante destacar que esta enfermedad es muy poco frecuente y que no todas las formas están determinadas genéticamente. Sin embargo, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños afectados.
El papel de los medios de comunicación y los artistas en la concienciación sobre la demencia infantil
Los medios de comunicación desempeñan un papel fundamental en la concienciación sobre la demencia infantil. Los eventos benéficos organizados por celebridades y las subastas de arte con artistas de renombre también contribuyen a visibilizar la lucha contra esta insidiosa enfermedad.
A través de informes a través de los medios tradicionales y campañas en las redes sociales, más personas pueden tomar conciencia de la enfermedad y participar activamente en la recaudación de fondos para proyectos de investigación para combatirla.
Los medios de comunicación tienen la responsabilidad de concienciar sobre la demencia infantil. Fuente de la imagen: jcomp, vía Freepik
Artistas de renombre a menudo se dedican a causas benéficas y ponen sus obras a disposición para apoyar subastas que benefician a organizaciones de demencia infantil.
Al comprar obras de arte en subastas, todos contribuimos activamente a recaudar más fondos para el tratamiento y el cuidado de los niños con NCL.
La última subasta de arte de LebensKünstler tuvo lugar el 6 de septiembre de 2022 en Jensens Lagerhaus, en Hamburgo. En este evento también se celebró el 20.º aniversario de la Fundación NCL.
Se subastaron obras de los siguientes artistas:
ÁLEX DIAMANTE | ROCA AXEL | BENJAMÍN PICHELMANN | CHRIS RÁFAGA | DAVID TOLLMANN | ELENA BULYCHEVA | FRANK BÜRMANN | GISA HILLESHEIMER | GISELA FLOTO | GÜNTER VENDE | HJ GOTTSCHALK | HEINKE BOHNERT | HENDRIK TUTTLIES | ISABEL | JANINE AQUILES | JONATHAN MEESE | JOSÉ BEUYS | JULIANE GOLBS | KIRSTEN NIJHOF | KLAUS FRAHM | KLAUS-GÜNTHER KÜCH | MANU AGAH | MICHAEL PENNER | MICHAEL SCHMEICHEL | NICOLE LEIDENFROST | OTTO WAALKES | REGINA SANSÓN | RITA STARCK | ROMERO BRITTO | SABRINA KREINSEN-TEGTMEYER |SARA PAPA | TERESA WINKLER | TOMÁS WUNSCH | UDO LINDENBERG | VOLKER KÜHN
Propietario y Director General de Kunstplaza. Publicista, editor y bloguero apasionado del arte, el diseño y la creatividad desde 2011. Licenciado en Diseño Web (2008), perfeccionó sus técnicas creativas con cursos de dibujo a mano alzada, pintura expresiva y teatro/actuación. Posee un profundo conocimiento del mercado del arte, adquirido a través de años de investigación periodística y numerosas colaboraciones con actores e instituciones clave del sector artístico y cultural.
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