La demencia infantil es una enfermedad rara e incurable que trastorna por completo la vida de los niños y sus familias.
La NCL una que afecta a los niños y se conoce como «demencia infantil», ha sido poco investigada hasta la fecha. No existe cura para este trastorno metabólico; progresa inexorablemente y conduce a la muerte prematura.
Los niños afectados pierden gradualmente la vista, sufren crisis epilépticas y sus habilidades cognitivas y motoras se deterioran progresivamente. En la mayoría de los casos, esto culmina con la muerte de los afectados antes de los 30 años.
La demencia infantil es una enfermedad rara e incurable que trastorna por completo la vida de los niños y sus familias. Fuente de la imagen: Freepik
Pero hay esperanza . La Fundación NCL está comprometida con el apoyo a proyectos de investigación tanto a nivel nacional como internacional. Su objetivo es brindar una nueva esperanza a los niños afectados por esta enfermedad neurodegenerativa mediante el desarrollo y el avance de enfoques terapéuticos y curativos
Las subastas de arte pueden fondos para apoyar el tratamiento y el cuidado de niños con demencia infantil. Desde el 13 de noviembre de 2023, existe nuevamente la oportunidad de adquirir obras de arte en línea y, de esta manera, apoyar financieramente la investigación sobre la demencia infantil rara conocida como NCL.
Los fondos recaudados en la subasta virtual, organizada por la Fundación NCL, se invertirán directamente en la financiación de proyectos de investigación. Las pujas pueden presentarse portal en línea de United Charity
Subasta de arte virtual en United Charity: ¡Puja aquí por artículos especiales de colección para beneficiar a la Fundación NCL y apoyar la cura de la demencia infantil!
La importancia de las subastas de arte en la lucha contra la demencia infantil
Existen enfermedades que nos afectan especialmente, y la demencia infantil es una de ellas. Esta enfermedad afecta principalmente a los jóvenes y provoca un rápido deterioro de las células nerviosas del cerebro.
Un diagnóstico no solo implica una vida bajo tutela, sino también el fin de la tranquilidad para toda la familia. Es fundamental que, como sociedad, abordemos este problema y encontremos soluciones para ayudar a los niños afectados y a sus padres.
Aquí es donde entran en juego la Fundación NCL y sus campañas anuales de recaudación de fondos, como las subastas de arte con Life Artists : no solo proporcionan una plataforma para crear conciencia sobre la demencia infantil, sino que también pueden recaudar fondos para proyectos de investigación.
Muchos artistas de renombre se han comprometido a ofrecer sus obras en subastas para apoyar la lucha contra la demencia infantil. Al adquirir obras de arte en subastas, las personas pueden contribuir activamente a combatir esta enfermedad.
Subasta de Arte Virtual de la Fundación NCL 2023 – Por un futuro sin demencia infantil
La subasta de arte virtual de este año, organizada por la Fundación NCL, ha comenzado y se celebrará durante tres semanas para concienciar sobre la demencia infantil rara conocida como NCL.
Como en años anteriores , reconocidos artistas alemanes aportado sus obras para apoyar la investigación de la fundación.
Un total de 22 obras de arteUnited Charity, el portal en línea sin ánimo de lucro más grande de Europa .
La colección es impresionante e incluye obras de diversos estilos, así como piezas de alta calidad que harán latir con fuerza los corazones de los amantes del arte.
Además de Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs,Constance Renken y otros artistas de renombre , Rita Starck, Josef Werner,Armin Mueller-Stahl, Hendrik Tuttlies yGünter Grass , así como otros talentosos artistas, también forman parte de este proyecto. Su realización fue posible gracias al apoyo incondicional del Equipo de United Charity.
El fotógrafo Maximilian Schwarzmann dona su fotografía “Pan (aún caliente)” de su serie “Cómo funciona una ampliadora fotográfica”, en la que explora paralelismos técnicos entre el revelado de una fotografía y el trabajo cotidiano.
El artista Jörg Heikhaus, también conocido como Alex Diamond, dona su obra "I COUNT THE HOURS" (Cuento las horas). Su obra se centra en los aspectos sociales y culturales de la convivencia humana.
Ulrich Kresse dona su serie de cinco partes en tinta "Hamburgo desde arriba". El artista, afincado en Hamburgo, apoya por segunda vez a la Fundación NCL con sus obras expresionistas.
Las anteriores subastas benéficas de arte han contribuido significativamente a acercar diversos proyectos de investigación de NCL a la fase de ensayos clínicos . Sin embargo, los siguientes pasos en su desarrollo son muy costosos.
Por lo tanto, es urgente que la Fundación NCL reciba más apoyo para poder ofrecer a los niños afectados y a sus familias nuevas perspectivas de opciones de terapia y cura que antes no estaban disponibles.
Apunta la fecha: La próxima subasta de arte en directo tendrá lugar el 7 de febrero de 2024 en el almacén de Jensen en Hamburgo. ¡No te lo pierdas!
Más información
Para obtener más información, póngase en contacto directamente con la Fundación NCL:
¿Qué es la demencia infantil y qué efectos tiene en quienes la padecen?
La demencia infantil, también conocida como lipofuscinosis ceroide neuronal (LCN) , es una enfermedad rara y mortal del sistema nervioso. Afecta principalmente a niños de entre 5 y 8 años.
La enfermedad se manifiesta a través de síntomas como crisis epilépticas, pérdida de visión y audición, y trastornos motores. Es incurable y, en la mayoría de los casos, provoca la muerte a los pocos años del diagnóstico.
Para las familias afectadas, esto supone una enorme carga, tanto emocional como financiera.
La atención y el tratamiento requieren una inversión significativa de tiempo y dinero, lo que a menudo provoca que los padres se sientan abrumados.
En Alemania, solo existen unas pocas clínicas especializadas que se centran en el tratamiento de estas enfermedades raras.
Por lo tanto, es importante que las personas afectadas puedan contactar rápidamente con los centros de servicios adecuados para recibir apoyo en el diagnóstico y la atención.
¿Cómo se manifiesta la demencia infantil?
La demencia infantil es una enfermedad degenerativa caracterizada por la pérdida progresiva de células cerebrales. Los síntomas pueden variar según la forma específica de la enfermedad, pero suelen aparecer en la primera infancia.
Un signo común es el retraso en el desarrollo , tanto físico como mental. Otros síntomas pueden incluir: pérdida del habla, dificultades motoras, cambios de humor y problemas de conducta .
Posteriormente, crisis epilépticas , así como un deterioro del habla y de las capacidades cognitivas.
Los niños con demencia también pueden tener problemas de memoria y concentración. Pueden olvidar cosas o tener dificultades para retener información nueva.
En etapas posteriores de la enfermedad, puede producirse un deterioro de la salud, incluyendo la pérdida de la capacidad de hablar o moverse de forma independiente.
También pueden deficiencias visuales y auditivas .
Debido a que la demencia infantil es una enfermedad poco frecuente y sus síntomas pueden variar, el diagnóstico precoz puede resultar difícil. Sin embargo, un examen exhaustivo por parte de un especialista es fundamental para iniciar el tratamiento adecuado y ralentizar la progresión de la enfermedad.
Las causas de la NCL son genéticas y actualmente no existe cura. Sin embargo, el diagnóstico precoz es fundamental para brindar el mejor apoyo posible a los niños afectados y mejorar su calidad de vida.
Más información y puntos de contacto para los afectados:
Esta enfermedad suele afectar a niños y adolescentes y está causada por mutaciones genéticas que provocan una deficiencia de ciertas enzimas .
Esto, a su vez, provoca una acumulación de sustancias tóxicas en el cerebro, lo que puede causar la muerte de las células nerviosas. Existen diferentes formas de demencia infantil, cada una causada por distintas mutaciones genéticas.
Lamentablemente, en la actualidad no existe cura para la demencia infantil y las opciones de tratamiento son limitadas. Sin embargo, algunos medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas y a ralentizar la progresión de la enfermedad. Es fundamental que los pacientes con demencia infantil reciban atención de un equipo interdisciplinario compuesto por diversos especialistas, como neurólogos, oftalmólogos y fisioterapeutas.
En general, la demencia infantil es una enfermedad grave con un pronóstico reservado. Sin embargo, es importante destacar que esta enfermedad es muy poco frecuente y que no todas sus formas están determinadas genéticamente. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden, no obstante, contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños afectados.
El papel de los medios de comunicación y los artistas en la sensibilización sobre la demencia infantil
Los medios de comunicación desempeñan un papel fundamental en la sensibilización sobre la demencia infantil. Los eventos benéficos organizados por celebridades y las subastas de arte con artistas de renombre también contribuyen a llamar la atención sobre la lucha contra esta enfermedad insidiosa.
Mediante la información difundida a través de los medios de comunicación tradicionales y las campañas en redes sociales, se puede concienciar a más personas sobre la enfermedad y hacer que participen activamente en la recaudación de fondos para proyectos de investigación destinados a combatirla.
Los medios de comunicación tienen la responsabilidad de concienciar sobre la demencia infantil. Fuente de la imagen: jcomp, vía Freepik
Los artistas de renombre suelen dedicarse a causas benéficas y ponen sus obras a disposición para apoyar subastas en beneficio de organizaciones que luchan contra la demencia infantil.
Al comprar obras de arte en subastas, todos contribuimos activamente a recaudar más fondos para el tratamiento y cuidado de niños con NCL..
La última subasta de arte de LebensKünstler tuvo lugar el 6 de septiembre de 2022 en Jensens Lagerhaus, Hamburgo. En este evento también se celebró el 20.º aniversario de la Fundación NCL.
Se subastaron obras de los siguientes artistas:
ÁLEX DIAMANTE | ROCA AXEL | BENJAMÍN PICHELMANN | CHRIS RÁFAGA | DAVID TOLLMANN | ELENA BULYCHEVA | FRANK BÜRMANN | GISA HILLESHEIMER | GISELA FLOTO | GÜNTER VENDE | HJ GOTTSCHALK | HEINKE BOHNERT | HENDRIK TUTTLIES | ISABEL | JANINE AQUILES |JONATHAN MEESE|JOSÉ BEUYS| JULIANE GOLBS | KIRSTEN NIJHOF | KLAUS FRAHM | KLAUS-GÜNTHER KÜCH | MANU AGAH | MICHAEL PENNER | MICHAEL SCHMEICHEL | NICOLE LEIDENFROST | OTTO WAALKES | REGINA SANSÓN | RITA STARCK |ROMERO BRITTO| SABRINA KREINSEN-TEGTMEYER |SARA PAPA | TERESA WINKLER | TOMÁS WUNSCH |UDO LINDENBERG| VOLKER KÜHN
Propietaria y directora general de Kunstplaza. Publicista, editora y bloguera apasionada en los ámbitos del arte, el diseño y la creatividad desde 2011. Licenciada en diseño web (2008). Ha perfeccionado sus técnicas creativas mediante cursos de dibujo a mano alzada, pintura expresiva y teatro/actuación. Posee un profundo conocimiento del mercado del arte, fruto de años de investigación periodística y numerosas colaboraciones con figuras e instituciones clave del sector artístico y cultural.
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