La démence infantile est une maladie rare et incurable qui bouleverse la vie des enfants et de leurs familles.
La NCL, une maladie infantile parfois appelée « démence juvénile »,n'existe aucun traitement curatif pour ce trouble métabolique qui évolue inexorablement et conduit à une mort prématurée.
Les enfants atteints perdent progressivement la vue, souffrent de crises d'épilepsie et leurs capacités cognitives et motrices déclinent continuellement. Dans la plupart des cas, cela se termine par le décès des personnes atteintes avant l'âge de 30 ans.
La démence infantile est une maladie rare et incurable qui bouleverse la vie des enfants et de leurs familles. Source de l'image : Freepik
Mais il y a de l'espoir . La Fondation NCL s'engage à soutenir des projets de recherche à l'échelle nationale et internationale. Son objectif est de redonner espoir aux enfants atteints de cette maladie neurodégénérative en développant et en faisant progresser des approches thérapeutiques et curatives
Les ventes aux enchères d' œuvres d'art permettent des fonds pour soutenir le traitement et les soins des enfants atteints de démence infantile. Depuis le 13 novembre 2023, il est de nouveau possible d'acquérir des œuvres d'art en ligne et ainsi de contribuer financièrement à la recherche sur la NCL, une forme rare de démence infantile.
Les recettes de la vente aux enchères virtuelle, organisée par la Fondation NCL, seront directement investies dans le financement de projets de recherche. Les offres peuvent être soumises portail en ligne de United Charity
Vente aux enchères d'art virtuelle sur United Charity : enchérissez ici sur des objets de collection exceptionnels au profit de la Fondation NCL et soutenez la recherche d'un remède contre la démence infantile !
L'importance des ventes aux enchères d'art dans la lutte contre la démence infantile
Certaines maladies nous affectent particulièrement durement, et la démence infantile en fait partie. Cette maladie touche principalement les jeunes et entraîne une détérioration rapide des cellules nerveuses du cerveau.
Un diagnostic ne signifie pas seulement une vie sous tutelle, mais aussi la fin de l'insouciance pour toute la famille. Il est essentiel que notre société s'attaque à ce problème et trouve des solutions pour aider les enfants touchés et leurs parents.
C’est là qu’interviennent la Fondation NCL et ses campagnes annuelles de collecte de fonds – telles que les ventes aux enchères d’art avec les Life Artists : elles offrent non seulement une plateforme pour sensibiliser le public à la démence infantile, mais peuvent également permettre de collecter des fonds pour des projets de recherche.
De nombreux artistes de renom s'engagent à mettre leurs œuvres aux enchères afin de soutenir la lutte contre la démence infantile. En acquérant des œuvres d'art aux enchères, chacun peut contribuer activement à la lutte contre cette maladie.
Vente aux enchères d'art virtuelle de la Fondation NCL 2023 – Pour un avenir sans démence infantile
La vente aux enchères d'art virtuelle annuelle de la Fondation NCL a commencé et se déroulera pendant trois semaines afin de sensibiliser le public à la NCL, une forme rare de démence infantile.
Comme les années précédentes , des artistes allemands de renom offert leurs œuvres pour soutenir les recherches de la fondation.
Au total, 22 œuvres d'artUnited Charity, le plus grand portail en ligne à but non lucratif d'Europe .
La collection est impressionnante et comprend des œuvres de styles variés ainsi que des pièces de grande qualité qui feront battre le cœur des amateurs d'art plus vite.
Outre Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs,Constance Renken et d'autres artistes de renom , Rita Starck, Josef Werner,Armin Mueller-Stahl, Hendrik Tuttlies etGünter Grass , ainsi que d'autres artistes talentueux, participent également à ce projet. Sa réalisation a été rendue possible grâce au soutien indéfectible de l'équipe United Charity.
Le photographe Maximilian Schwarzmann fait don de sa photographie « Pain (encore chaud) » extraite de sa série « Comment fonctionne un agrandisseur photographique », dans laquelle il explore les parallèles techniques entre le développement d'une image et le travail quotidien.
L'artiste Jörg Heikhaus, également connu sous le nom d'Alex Diamond, fait don de son œuvre « Je compte les heures ». Sa démarche artistique porte sur les aspects sociaux et culturels de la coexistence humaine.
Ulrich Kresse fait don de sa série de cinq dessins à l'encre intitulée « Hambourg vue du ciel ». L'artiste hambourgeois soutient la Fondation NCL avec ses œuvres expressionnistes pour la deuxième fois.
Les précédentes ventes aux enchères caritatives d'œuvres d'art ont largement contribué à faire progresser divers projets de recherche sur la NCL vers la phase d'essais cliniques . Cependant, les prochaines étapes de développement sont très coûteuses.
Il est donc urgent que la Fondation NCL reçoive un soutien accru afin d'offrir aux enfants touchés et à leurs familles de nouvelles perspectives en matière de thérapie et d'options de guérison jusqu'alors inaccessibles.
À vos agendas : La prochaine vente aux enchères d’art en direct aura lieu le 7 février 2024 dans l’entrepôt de Jensen à Hambourg. Veuillez noter cette date.
Informations complémentaires
Pour plus d'informations, veuillez contactez-nouser directement la Fondation NCL :
Qu’est-ce que la démence infantile et quels sont ses effets sur les personnes touchées ?
La démence infantile, également connue sous le nom de NCL (céroïde-lipofuscinose neuronale) , est une maladie rare et mortelle du système nerveux. Elle touche principalement les enfants âgés de 5 à 8 ans.
La maladie se manifeste par des symptômes tels que des crises d'épilepsie, une perte de vision et d'audition, et des troubles moteurs. Elle est incurable et, dans la plupart des cas, entraîne la mort quelques années après le diagnostic.
Pour les familles concernées, cela représente un fardeau énorme, tant sur le plan émotionnel que financier.
Les soins et les traitements nécessitent un investissement important en temps et en argent, ce qui conduit souvent à un sentiment de découragement chez les parents.
En Allemagne, il n'existe que quelques cliniques spécialisées dans le traitement de ces maladies rares.
Il est donc important que les personnes concernées puissent rapidement contactez-nouser les centres de services appropriés pour obtenir de l'aide en matière de diagnostic et de soins.
Comment se manifeste la démence infantile ?
La démence infantile est une maladie neurodégénérative caractérisée par la perte progressive de cellules cérébrales. Les symptômes peuvent varier selon la forme spécifique de la maladie, mais ils apparaissent généralement durant la petite enfance.
Un signe fréquent est un retard de développement , tant physique que mental. Parmi les autres symptômes, on peut citer : des troubles de la parole, des troubles moteurs, des sautes d'humeur et des problèmes de comportement .
Par la suite, des crises d'épilepsie survenir, ainsi qu'une détérioration de la parole et des capacités cognitives.
Les enfants atteints de démence peuvent également présenter des problèmes de mémoire et de concentration. Ils peuvent oublier des choses ou avoir des difficultés à retenir de nouvelles informations.
Aux stades plus avancés de la maladie, l'état de santé peut se détériorer, notamment en entraînant une perte de la capacité de parler ou de se déplacer de manière autonome.
Des troubles visuels et auditifs peuvent également survenir.
La démence infantile étant une maladie rare aux symptômes variables, son diagnostic précoce peut s'avérer difficile. Toutefois, un examen approfondi par un spécialiste est essentiel pour instaurer le traitement approprié et ralentir la progression de la maladie.
Les causes de la NCL sont génétiques et il n'existe actuellement aucun traitement curatif. Toutefois, un diagnostic précoce est important pour offrir le meilleur soutien possible aux enfants atteints et améliorer leur qualité de vie.
Informations complémentaires et points de contactez-nous pour les personnes concernées :
Cette maladie touche généralement les enfants et les adolescents et est causée par des mutations génétiques qui entraînent une déficience de certaines enzymes .
Cela entraîne une accumulation de substances toxiques dans le cerveau, pouvant à terme provoquer la mort des cellules nerveuses. Il existe différentes formes de démence infantile, chacune étant causée par des mutations génétiques spécifiques.
Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la démence infantile et les options thérapeutiques sont limitées. Cependant, certains médicaments peuvent contribuer à atténuer les symptômes et à ralentir la progression de la maladie. Il est également important que les enfants atteints de démence soient pris en charge par une équipe interdisciplinaire composée de différents spécialistes, tels que des neurologues, des ophtalmologues et des physiothérapeutes.
Globalement, la démence infantile est une maladie grave au pronostic sombre. Il est toutefois important de souligner que cette maladie est très rare et que toutes ses formes ne sont pas d'origine génétique. Un diagnostic précoce et un traitement adapté peuvent néanmoins contribuer à améliorer la qualité de vie des enfants atteints.
Le rôle des médias et des artistes dans la sensibilisation à la démence infantile
Les médias jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation à la démence infantile. Les événements caritatifs organisés par des célébrités et les ventes aux enchères d'œuvres d'artistes de renom contribuent également à attirer l'attention sur la lutte contre cette maladie insidieuse.
Grâce à la couverture médiatique traditionnelle et aux campagnes sur les réseaux sociaux, il est possible de sensibiliser davantage de personnes à la maladie et de les inciter à participer activement à la collecte de fonds pour les projets de recherche visant à la combattre.
Les médias ont la responsabilité de sensibiliser le public à la démence infantile. Source de l'image : jcomp, via Freepik
Des artistes de renom se consacrent souvent à des causes caritatives et mettent leurs œuvres à disposition pour soutenir des ventes aux enchères au profit d'organisations luttant contre la démence infantile.
En achetant des œuvres d'art aux enchères, nous contribuons tous activement à collecter davantage de fonds pour le traitement et les soins des enfants atteints de NCL.
La dernière vente aux enchères d'art de LebensKünstler s'est déroulée le 6 septembre 2022 à la Jensens Lagerhaus de Hambourg. Le 20e anniversaire de la Fondation NCL a également été célébré à cette occasion.
Des œuvres des artistes suivants ont été mises aux enchères :
ALEX DIAMANT | Sébaste AXEL | BENJAMIN PICHELMANN | CHRIS GUST | DAVID TOLLMANN | ELENA BOULYCHEVA | FRANK BÜRMANN | GISA HILLESHEIMER | GISELA FLOTO | GÜNTER VENDRE | HJ GOTTSCHALK | HEINKE BÖHNERT | HENDRIK TUTTLIES | ISABELLE | JANINE ACHILLE |JONATHAN MEESE|JOSEPH BEUYS| JULIANE GOLBS | KRISTEN NIJHOF | KLAUS FRHM | KLAUS-GÜNTHER KÜCH | MANU AGAH | MICHAEL PENNER | MICHAEL SCHMEICHEL | NICOLE LEIDENFROST | OTTO WAALKES | RÉGINA SAMSON | RITA STARCK |ROMERO BRITTO| SABRINA KREINSEN-TEGTMEYER |SARA PAPE | THÉRÈSE WINKLER | THOMAS WUNSCH |UDO LINDENBERG| VOLKER KÜHN
Propriétaire et directeur général de Kunstplaza. Journaliste, rédacteur et blogueur passionné dans le domaine de l'art, du design et de la créativité depuis 2011. Diplôme de webdesign obtenu avec succès dans le cadre d'études universitaires (2008). Développement continu des techniques de créativité grâce à des cours de dessin en plein air, de peinture expressive et de théâtre/jeu d'acteur. Connaissance approfondie du marché de l'art grâce à de nombreuses années de recherches journalistiques et à de nombreuses collaborations avec des acteurs/institutions du monde de l'art et de la culture.
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