Levendige kunstenaars: Hoe kunstveilingen helpen bij de bestrijding van dementie bij kinderen

Dementie bij kinderen is een zeldzame, ongeneeslijke ziekte die het leven van kinderen en hun families volledig op zijn kop zet.

NCL, een ziekte kinderen treft wel bekendstaat 'dementie bij kinderen', geen genezing voor deze stofwisselingsstoornis; ze verloopt onverbiddelijk en leidt tot vroegtijdig overlijden.

De getroffen kinderen verliezen geleidelijk hun gezichtsvermogen, krijgen epileptische aanvallen en hun cognitieve en motorische vaardigheden gaan voortdurend achteruit. In de meeste gevallen leidt dit tot de dood van de getroffen personen vóór hun dertigste levensjaar.

Maar er is hoop . De NCL Foundation zet zich in voor de ondersteuning van onderzoeksprojecten, zowel nationaal als internationaal. Het doel is om kinderen die getroffen zijn door deze neurodegeneratieve ziekte nieuwe hoop te geven door therapeutische en genezende benaderingen te ontwikkelen en te bevorderen

Kunstveilingen kunnen geld ter ondersteuning van de behandeling en zorg van kinderen met dementie. Sinds 13 november 2023 is er weer de mogelijkheid om online kunstwerken te kopen en zo onderzoek naar de zeldzame vorm van dementie bij kinderen, NCL, financieel te steunen .

De opbrengst van de virtuele veiling – georganiseerd door de NCL Foundation – wordt direct geïnvesteerd in de financiering van onderzoeksprojecten. Biedingen kunnen worden ingediend online portaal van United Charity

Het belang van kunstveilingen in de strijd tegen dementie bij kinderen

Er zijn ziekten die ons bijzonder hard treffen, en dementie bij kinderen is er daar één van. Deze ziekte treft vooral jonge mensen en leidt tot een snelle achteruitgang van de zenuwcellen in de hersenen.

Een diagnose betekent niet alleen een leven in de zorg, maar ook het einde van zorgeloze dagen voor het hele gezin. Het is belangrijk dat we als samenleving dit probleem aanpakken en oplossingen vinden om de getroffen kinderen en hun ouders te helpen.

Hier komt de NCL Foundation met haar jaarlijkse fondsenwervingscampagnes – zoals de kunstveilingen met de Life Artists – in beeld: ze bieden niet alleen een platform om de bewustwording over dementie bij kinderen te vergroten, maar kunnen ook geld inzamelen voor onderzoeksprojecten.

Veel gerenommeerde kunstenaars stellen hun werken beschikbaar op veilingen om de strijd tegen dementie bij kinderen te steunen. Door kunstwerken op veilingen te kopen, kunnen mensen actief bijdragen aan de bestrijding van deze ziekte.

NCL Foundation Virtuele Kunstveiling 2023 – Voor een toekomst zonder dementie bij kinderen

De virtuele kunstveiling van de NCL Foundation is dit jaar van start gegaan en duurt drie weken. Het doel is om aandacht te vragen voor NCL, een zeldzame vorm van dementie bij kinderen.

Net als in voorgaande jaren gerenommeerde kunstenaars uit Duitsland hun werken ter beschikking gesteld ter ondersteuning van het onderzoek van de stichting.

In totaal 22 kunstwerken United Charity, het grootste online platform voor non-profitorganisaties in Europa .

De collectie is indrukwekkend en omvat werken in diverse stijlen, evenals hoogwaardige stukken die de harten van kunstliefhebbers sneller zullen doen kloppen.

Naast Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs, Constance Renken en andere gerenommeerde kunstenaars , maken ook Rita Starck, Josef Werner, Armin Mueller-Stahl , Hendrik Tuttlies en Günter Grass , evenals andere getalenteerde kunstenaars, deel uit van dit project. De realisatie ervan is mogelijk gemaakt dankzij de toegewijde steun van het United Charity Team.

De voorgaande kunstveilingen ten behoeve van het goede doel hebben aanzienlijk bijgedragen aan het dichterbij brengen van diverse NCL-onderzoeksprojecten bij de klinische proeffase . De volgende stappen in de ontwikkeling zijn echter zeer kostbaar.

Het is daarom dringend noodzakelijk dat de NCL Foundation verdere steun ontvangt om getroffen kinderen en hun families nieuwe perspectieven te bieden op voorheen niet beschikbare therapie- en genezingsmogelijkheden.

Noteer alvast de datum: De volgende live kunstveiling vindt plaats op 7 februari 2024 in het pakhuis van Jensen in Hamburg. Zet deze datum in uw agenda.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u rechtstreeks contact opnemen met de NCL Foundation

NCL Foundation

Holstenwall 10
D - 20355 Hamburg

Tel. +49 (40) 69 666 74-0
Fax +49 (40) 69 666 74-69
Mobiel +49 176 621 052 75
annemie.luethje@ncl-stiftung.de
www.ncl-stiftung.de ; www.ncl-foundation.com

Wat is dementie bij kinderen en welke gevolgen heeft het voor de getroffenen?

Kinderdementie, ook bekend als NCL (neuronale ceroïde lipofuscinose) , is een zeldzame en dodelijke ziekte van het zenuwstelsel. Het treft voornamelijk kinderen tussen de 5 en 8 jaar.

De ziekte uit zich in symptomen zoals epileptische aanvallen, verlies van gezichts- en gehoorvermogen en motorische beperkingen. De ziekte is ongeneeslijk en leidt in de meeste gevallen binnen enkele jaren na de diagnose tot de dood.

Voor de getroffen families betekent dit een enorme last, zowel emotioneel als financieel.

De zorg en behandeling vergen een aanzienlijke investering in tijd en geld, waardoor ouders zich vaak overweldigd voelen.

In Duitsland zijn er slechts enkele gespecialiseerde klinieken die zich richten op de behandeling van deze zeldzame ziekten.

Het is daarom belangrijk dat de getroffenen snel contact kunnen opnemen met de juiste servicecentra voor ondersteuning bij diagnose en zorg.

Hoe manifesteert dementie bij kinderen zich?

Dementie op jonge leeftijd is een degeneratieve ziekte die wordt gekenmerkt door het progressieve verlies van hersencellen. De symptomen kunnen variëren afhankelijk van de specifieke vorm van de ziekte, maar ze verschijnen meestal in de vroege kindertijd.

Een veelvoorkomend teken is een vertraagde ontwikkeling , zowel fysiek als mentaal. Andere symptomen kunnen zijn: spraakproblemen, motorische beperkingen, stemmingswisselingen en gedragsproblemen .

Later epileptische aanvallen optreden, evenals een verslechtering van de spraak en cognitieve vaardigheden.

Kinderen met dementie kunnen ook problemen hebben met geheugen en concentratie. Ze kunnen dingen vergeten of moeite hebben met het onthouden van nieuwe informatie.

In latere stadia van de ziekte kan de gezondheid verslechteren, met onder andere verlies van het vermogen om te spreken of zelfstandig te bewegen.

Ook kunnen visuele en auditieve beperkingen voorkomen.

Omdat dementie bij kinderen een zeldzame ziekte is met uiteenlopende symptomen, kan een vroege diagnose lastig zijn. Een grondig onderzoek door een specialist is echter essentieel om de juiste behandeling te starten en de progressie van de ziekte te vertragen.

De oorzaken van NCL zijn genetisch bepaald en er is momenteel geen genezing mogelijk. Vroege diagnose is echter belangrijk om getroffen kinderen de best mogelijke ondersteuning te bieden en hun levenskwaliteit te verbeteren.

Meer informatie en contactpunten voor de betrokkenen:

• https://www.pflege.de/krankheiten/kinderdemenz/
• https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/ncl
• https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

Wat zijn de oorzaken van dementie bij kinderen?

Deze ziekte treft meestal kinderen en adolescenten en wordt veroorzaakt door genetische mutaties die leiden tot een tekort aan bepaalde enzymen .

Dit leidt op zijn beurt tot een opeenhoping van giftige stoffen in de hersenen, wat uiteindelijk kan leiden tot het afsterven van zenuwcellen. Er bestaan ​​verschillende vormen van dementie bij kinderen, die elk worden veroorzaakt door verschillende genetische mutaties.

Helaas bestaat er momenteel geen genezing voor dementie bij kinderen en zijn de behandelingsmogelijkheden beperkt. Sommige medicijnen kunnen echter helpen de symptomen te verlichten en de progressie van de ziekte te vertragen. Het is ook belangrijk dat patiënten met dementie op jonge leeftijd worden begeleid door een multidisciplinair team bestaande uit verschillende specialisten, zoals neurologen, oogartsen en fysiotherapeuten.

Over het algemeen is dementie bij kinderen een ernstige ziekte met een slechte prognose. Het is echter belangrijk te benadrukken dat deze ziekte zeer zeldzaam is en dat niet alle vormen genetisch bepaald zijn. Vroege diagnose en een passende behandeling kunnen echter wel bijdragen aan een betere levenskwaliteit voor de getroffen kinderen.

De rol van media en kunstenaars bij het vergroten van het bewustzijn over dementie bij kinderen

De media spelen een cruciale rol bij het vergroten van het bewustzijn over dementie bij kinderen. Benefietevenementen georganiseerd door beroemdheden en kunstveilingen met werken van gerenommeerde kunstenaars dragen ook bij aan de aandacht voor de strijd tegen deze verraderlijke ziekte.

Door middel van berichtgeving in traditionele media en campagnes op sociale media kunnen meer mensen zich bewust worden van de ziekte en actief deelnemen aan het inzamelen van geld voor onderzoeksprojecten ter bestrijding ervan.

Bekende kunstenaars zetten zich vaak in voor goede doelen en stellen hun werken beschikbaar voor veilingen ten bate van organisaties die zich inzetten voor kinderen met dementie.

Door kunstwerken op veilingen te kopen, dragen we allemaal actief bij aan het inzamelen van meer geld voor de behandeling en zorg van kinderen met NCL.

De laatste LebensKünstler-kunstveiling vond plaats op 6 september 2022 in het Jensens Lagerhaus in Hamburg. Tijdens dit evenement werd tevens het 20-jarig jubileum van de NCL Foundation gevierd.

Werken van de volgende kunstenaars werden geveild:

ALEX DIAMANT | AXEL ROCKFISH | BENJAMIN PICHELMANN | CHRIS GUST | DAVID TOLLMANN | ELENA BULYCHEVA | FRANK BÜRMANN | GISA HILLESHEIMER | GISELA FLOTO | GÜNTER VERKOPEN | HJ GOTTSCHALK | HEINKE BÖHNERT | HENDRIK TUTTLIES | ISABELLA | JANINE ACHILLES |  JONATHAN MEESE | JOZEF BEUYS | JULIANE GOLBS | KIRSTEN NIJHOF | KLAUS FRAHM | KLAUS-GÜNTHER KÜCH | MANU AGAH | MICHAEL PENNER | MICHAEL SCHMEICHEL | NICOLE LEIDENFROST | OTTO WAALKES | REGINA SAMSON | RITA STARCK | ROMERO BRITTO | SABRINA KREINSEN-TEGTMEYER | SARA PAUS | THERESA WINKLER | THOMAS WUNSCH | UDO LINDENBERG | VOLKER KÜHN