La demenza infantile è una malattia rara e incurabile che sconvolge la vita dei bambini e delle loro famiglie.
La NCL una che colpisce i bambini ed è nota come "demenza infantile ", è stata finora oggetto di scarsa ricerca. Non esiste una cura per questo disturbo metabolico; progredisce inesorabilmente e porta a una morte precoce.
I bambini colpiti perdono gradualmente la vista, soffrono di crisi epilettiche e subiscono un declino continuo delle capacità cognitive e motorie. Nella maggior parte dei casi, questo fenomeno culmina nella morte dei soggetti colpiti prima dei 30 anni.
Fonte immagine: Freepik
Ma c'è speranza . La Fondazione NCL è impegnata a sostenere progetti di ricerca sia a livello nazionale che internazionale. Il suo obiettivo è dare nuova speranza ai bambini affetti da questa malattia neurodegenerativa, sviluppando e migliorando approcci terapeutici e curativi
Le aste d'arte possono raccogliere fondi per sostenere il trattamento e la cura dei bambini affetti da demenza infantile. Dal 13 novembre 2023, sarà nuovamente possibile acquistare opere d'arte online e sostenere così finanziariamente la ricerca sulla rara demenza infantile (NCL).
Il ricavato dell'asta virtuale, organizzata dalla Fondazione NCL, verrà investito direttamente a sostegno di progetti di ricerca. Le offerte possono essere inviate il portale online di United Charity
L'importanza delle aste d'arte nella lotta contro la demenza infantile
Ci sono malattie che ci colpiscono particolarmente duramente, e la demenza infantile è una di queste. Questa malattia colpisce principalmente i giovani e porta al rapido deterioramento delle cellule nervose nel cervello.
Una diagnosi non significa solo una vita di cure, ma anche la fine della pace e della tranquillità per l'intera famiglia. È importante che noi, come società, affrontiamo questo problema e troviamo soluzioni per aiutare i bambini colpiti e i loro genitori.
È qui che entrano in gioco la NCL Foundation e le sue campagne annuali di raccolta fondi, come le aste d'arte con i Life Artists : non solo forniscono una piattaforma per sensibilizzare sul tema della demenza infantile, ma possono anche raccogliere fondi per progetti di ricerca.
Molti artisti rinomati si impegnano a offrire le loro opere alle aste per sostenere la lotta contro la demenza infantile. Acquistando opere d'arte alle aste, le persone possono contribuire attivamente alla lotta contro questa malattia.
Asta d'arte virtuale 2023 della Fondazione NCL - Per un futuro senza demenza infantile
È iniziata quest'anno l'asta d'arte virtuale della NCL Foundation, che durerà tre settimane, per dare risalto alla rara forma di demenza infantile NCL.
Come negli anni precedenti , rinomati artisti tedeschi messo a disposizione le loro opere per sostenere il lavoro di ricerca della fondazione.
In totale sono 22 le opere d'arte sul più grande portale online no-profit d'Europa , United Charity .
La collezione è impressionante e comprende opere di vari stili, nonché pezzi di alta qualità che delizieranno gli amanti dell'arte.
Oltre a Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs, Constance Renken e altri artisti di fama , fanno parte di questo progetto anche Rita Starck, Josef Werner, Armin Mueller-Stahl , Hendrirk Tuttlies e Günter Grass , oltre ad altri artisti di talento. La realizzazione è stata resa possibile grazie al supporto dedicato dello United Charity Team.
"I COUNT THE HOURS". La sua attenzione artistica si concentra sugli aspetti sociali e culturali della convivenza umana.
Le precedenti aste d'arte di beneficenza hanno contribuito in modo significativo a vari progetti di ricerca NCL prossimi alla fase di sperimentazione clinica . Tuttavia, le fasi successive dello sviluppo sono molto costose.
È quindi urgentemente necessario che la Fondazione NCL riceva ulteriore sostegno per offrire ai bambini colpiti e alle loro famiglie nuove prospettive per le opzioni di trattamento e guarigione precedentemente assenti.
Segnatevi la data: la prossima asta d'arte dal vivo si terrà il 7 febbraio 2024 presso il Lagerhaus JENSEN di Amburgo. Segnate la data sul calendario.
Ulteriori informazioni
Per ulteriori informazioni, contattare direttamente la Fondazione NCL:
Fondazione NCL
Holstenwall 10
D -20355 Amburgo
Tel. +49 (40) 69 666 74-0
Fax +49 (40) 69 666 74-69
Cellulare +49 176 621 052 75
annemie.luethje@ncl-stiftung.de
www.ncl-stiftung.de ; www.ncl-foundation.com
Cos'è la demenza infantile e quali effetti ha sulle persone colpite?
La demenza infantile, nota anche come NCL (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) , è una malattia rara e fatale del sistema nervoso. Colpisce principalmente i bambini di età compresa tra i 5 e gli 8 anni.
La malattia si manifesta con sintomi quali crisi epilettiche, perdita della vista e dell'udito e disturbi motori. Il decorso della malattia è incurabile e nella maggior parte dei casi porta alla morte entro pochi anni dalla diagnosi.
Per le famiglie colpite, ciò rappresenta un peso enorme, sia a livello emotivo che finanziario.
La cura e il trattamento richiedono molto tempo e denaro, il che spesso lascia i genitori sopraffatti.
In Germania sono poche le cliniche specializzate che si occupano della cura di queste malattie rare.
È quindi importante che le persone colpite possano mettersi rapidamente in contatto con i centri di assistenza appropriati per ricevere supporto nella diagnosi e nelle cure.
Come si manifesta la demenza infantile?
La demenza infantile è una malattia degenerativa caratterizzata dal progressivo deterioramento delle cellule cerebrali. I sintomi possono variare a seconda della forma della malattia, ma di solito si manifestano nella prima infanzia.
Un segno comune è il ritardo dello sviluppo , sia fisico che mentale. Altri sintomi possono includere perdita del linguaggio, difficoltà motorie, sbalzi d'umore e problemi comportamentali .
possono crisi epilettiche e un deterioramento delle capacità cognitive e del linguaggio.
I bambini affetti da demenza possono anche avere problemi di memoria e concentrazione. Possono dimenticare le cose o avere difficoltà a memorizzare nuove informazioni.
Nelle fasi avanzate della malattia, la salute può peggiorare, fino a perdere la capacità di parlare o muoversi in modo indipendente.
Possono verificarsi anche problemi alla vista e all'udito .
Poiché la demenza infantile è una malattia rara e i sintomi possono variare, può essere difficile diagnosticarla precocemente. Tuttavia, una visita specialistica approfondita è fondamentale per avviare un trattamento appropriato e rallentare la progressione della malattia.
Le cause della NCL sono genetiche e attualmente non esiste una cura. Tuttavia, una diagnosi precoce è fondamentale per fornire il miglior supporto possibile ai bambini affetti e migliorare la loro qualità di vita.
Ulteriori informazioni e punti di contatto per gli interessati:
- https://www.pflege.de/krankheiten/kinderdemenz/
- https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/ncl
- https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/
Quali sono le cause della demenza infantile?
Questa malattia colpisce solitamente bambini e adolescenti ed è causata da mutazioni genetiche che portano alla carenza di alcuni enzimi .
Questo, a sua volta, porta all'accumulo di sostanze tossiche nel cervello, che può portare alla morte delle cellule nervose. Esistono diverse forme di demenza infantile, ciascuna causata da diverse mutazioni genetiche.
Purtroppo, al momento non esiste una cura per la demenza infantile e le opzioni terapeutiche sono limitate. Tuttavia, alcuni farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi e rallentare la progressione della malattia. È inoltre importante che i pazienti con demenza infantile ricevano assistenza da un team interdisciplinare composto da diversi specialisti, come neurologi, oculisti e fisioterapisti.
Nel complesso, la demenza infantile è una condizione grave con una prognosi infausta. Tuttavia, è importante sottolineare che questa malattia è molto rara e che non tutte le forme sono genetiche. Tuttavia, una diagnosi precoce e un trattamento appropriato possono contribuire a migliorare la qualità della vita dei bambini affetti.
Il ruolo dei media e degli artisti nella sensibilizzazione sulla demenza infantile
I media svolgono un ruolo importante nella sensibilizzazione sulla demenza infantile. Anche le raccolte fondi organizzate da celebrità e le aste d'arte con artisti di fama contribuiscono a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla lotta contro questa insidiosa malattia.
Grazie alla copertura mediatica tradizionale e alle campagne sui social media, più persone possono essere informate sulla malattia e partecipare attivamente alla raccolta fondi per progetti di ricerca volti a combatterla.
Fonte immagine: jcomp, tramite Freepik
Artisti rinomati spesso sostengono buone cause e mettono a disposizione le loro opere per finanziare aste a favore di organizzazioni che si occupano di bambini affetti da demenza.
Acquistando opere d'arte alle aste, contribuiamo tutti attivamente a raccogliere più fondi per il trattamento e la cura dei bambini affetti da NCL.
L'ultima asta d'arte di LebensKünstler si è tenuta il 6 settembre 2022 presso la Jensens Lagerhaus di Amburgo. L'asta ha anche celebrato il 20° anniversario della Fondazione NCL.
Le opere sono state messe all'asta da:
ALEX DIAMANTE | AXEL SCORFANO | BENJAMIN PICHELMANN | CHRIS GUST | DAVID TOLLMANN | ELENA BULYCHEVA | FRANK BÜRMANN | GISA HILLESHEIMER | GISELA FLOTO | GÜNTER VENDERE | HJ GOTTSCHALK | HEINKE BÖHNERT | HENDRIK TUTTLIES | ISABELLA | JANINE ACHILLE | JONATHAN MEESE | JOSEPH BEUYS | JULIANE GOLBS | KIRSTEN NIJHOF | KLAUS FRAHM | KLAUS-GÜNTHER KÜCH | MANU AGAH | MICHAEL PENNER | MICHAEL SCHMEICHEL | NICOLE LEIDENFROST | OTTO WAALKES | REGINA SANSONE | RITA STARCK | ROMERO BRITTO | SABRINA KREINSEN-TEGTMEYER | SARA PAPA | TERESA WINKLER | THOMAS WUNSCH | UDO LINDENBERG | VOLKER KÜHN
Titolare e amministratore delegato di Kunstplaza. Pubblicista, redattore e appassionato blogger nel campo dell'arte, del design e della creatività dal 2011. Completamento con successo degli studi in web design nell'ambito di un corso universitario (2008). Ulteriore sviluppo delle tecniche di creatività attraverso corsi di disegno dal vero, pittura espressiva e teatro/recitazione. Profonda conoscenza del mercato dell'arte grazie a plurienni ricerche giornalistiche e a numerose collaborazioni con attori/istituzioni del mondo dell'arte e della cultura.
