Life Artists: come le aste d'arte aiutano a combattere la demenza infantile

Ven, 3 gennaio 2025, 22:32 CET

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La demenza infantile è una malattia rara e incurabile che sconvolge la vita dei bambini e delle loro famiglie.

La NCL, una malattia che colpisce i bambini e nota "demenza infantile", Non esiste una cura per questo disturbo metabolico; progredisce inesorabilmente e porta a morte prematura.

I bambini colpiti perdono gradualmente la vista, soffrono di crisi epilettiche e le loro capacità cognitive e motorie subiscono un declino continuo. Nella maggior parte dei casi, questo fenomeno si conclude con la morte degli individui colpiti prima dei 30 anni.

La demenza infantile è una malattia rara e incurabile che sconvolge la vita dei bambini e delle loro famiglie.
Fonte immagine: Freepik

Ma c'è speranza . La Fondazione NCL è impegnata a sostenere progetti di ricerca sia a livello nazionale che internazionale. Il suo obiettivo è dare nuova speranza ai bambini affetti da questa malattia neurodegenerativa, sviluppando e promuovendo approcci terapeutici e curativi

Le aste d'arte possono fondi per sostenere il trattamento e la cura dei bambini affetti da demenza infantile. Dal 13 novembre 2023, è nuovamente possibile acquistare opere d'arte online e sostenere così finanziariamente la ricerca sulla rara forma di demenza infantile (NCL).

Il ricavato dell'asta virtuale, condotta dalla Fondazione NCL, sarà investito direttamente nel finanziamento di progetti di ricerca. Le offerte possono essere presentate portale online di United Charity

Asta d'arte virtuale su United Charity: fai un'offerta per speciali oggetti da collezione a beneficio della NCL Foundation e sostieni la cura per la demenza infantile!

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L'importanza delle aste d'arte nella lotta contro la demenza infantile

Ci sono malattie che ci colpiscono particolarmente duramente, e la demenza infantile è una di queste. Questa malattia colpisce principalmente i giovani e porta a un rapido deterioramento delle cellule nervose nel cervello.

Una diagnosi non significa solo una vita in cura, ma anche la fine di giorni spensierati per tutta la famiglia. È importante che noi, come società, affrontiamo questo problema e troviamo soluzioni per aiutare i bambini colpiti e i loro genitori.

È qui che entrano in gioco la NCL Foundation e le sue campagne annuali di raccolta fondi, come le aste d'arte con i Life Artists : non solo forniscono una piattaforma per sensibilizzare sul tema della demenza infantile, ma possono anche raccogliere fondi per progetti di ricerca.

Molti artisti rinomati si impegnano a offrire le loro opere alle aste per sostenere la lotta contro la demenza infantile. Acquistando opere d'arte alle aste, le persone possono contribuire attivamente alla lotta contro questa malattia.

Asta d'arte virtuale della Fondazione NCL 2023: per un futuro senza demenza infantile

È iniziata quest'anno l'asta d'arte virtuale organizzata dalla NCL Foundation, che durerà tre settimane per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla rara forma di demenza infantile NCL.

Come negli anni precedenti , rinomati artisti tedeschi messo a disposizione le loro opere per sostenere la ricerca della fondazione.

Sono complessivamente 22 le opere d'arte sul più grande portale online no-profit d'Europa , United Charity .

La collezione è impressionante e comprende opere di vari stili, nonché pezzi di alta qualità che faranno battere forte il cuore degli amanti dell'arte.

Oltre a Werner Pawlok, Alex Diamond, Jens-Christian Wittig, Ulrich Kresse, Ernst Fuchs, Constance Renken e altri artisti di fama , anche Rita Starck, Josef Werner, Armin Mueller-Stahl , Hendrik Tuttlies e Günter Grass , così come altri artisti di talento, fanno parte di questo progetto. La sua realizzazione è stata resa possibile grazie al supporto dedicato dello United Charity Team.

Il fotografo Maximilian Schwarzmann dona la fotografia "Pane (ancora caldo)" della sua serie "Come funziona un ingranditore fotografico", in cui esplora i parallelismi tecnici tra lo sviluppo di un'immagine e il lavoro quotidiano.

L'artista Jörg Heikhaus, noto anche come Alex Diamond, sostiene la Fondazione NCL da molti anni con la sua arte. Questa volta dona la sua opera "I COUNT THE HOURS". La sua attenzione artistica si concentra sugli aspetti sociali e culturali della convivenza umana. — L'artista Jörg Heikhaus, noto anche come Alex Diamond, dona la sua opera d'arte
"I COUNT THE HOURS". La sua attenzione artistica si concentra sugli aspetti sociali e culturali della convivenza umana.

Ulrich Kresse dona la sua serie di cinque opere a inchiostro "Amburgo dall'alto". L'artista di Amburgo sostiene per la seconda volta la Fondazione NCL con le sue opere espressioniste.

Le precedenti aste d'arte di beneficenza hanno contribuito in modo significativo a portare vari progetti di ricerca NCL vicino alla fase di sperimentazione clinica . Tuttavia, le fasi successive dello sviluppo sono molto costose.

È pertanto urgentemente necessario che la Fondazione NCL riceva ulteriore sostegno per offrire ai bambini colpiti e alle loro famiglie nuove prospettive per terapie e opzioni di cura precedentemente non disponibili.

Segnatevi la data: la prossima asta d'arte dal vivo si terrà il 7 febbraio 2024 presso il magazzino Jensen ad Amburgo. Segnatevela sul calendario.

Ulteriori informazioni

Per ulteriori informazioni, contattare direttamente la Fondazione NCL:

Fondazione NCL

Holstenwall 10
D -20355 Amburgo

Tel. +49 (40) 69 666 74-0
Fax +49 (40) 69 666 74-69
Cellulare +49 176 621 052 75
annemie.luethje@ncl-stiftung.de
www.ncl-stiftung.de ; www.ncl-foundation.com

Cos'è la demenza infantile e quali effetti ha sulle persone colpite?

La demenza infantile, nota anche come NCL (ceroidolipofuscinosi neuronale) , è una malattia rara e fatale del sistema nervoso. Colpisce principalmente i bambini di età compresa tra i 5 e gli 8 anni.

La malattia si manifesta con sintomi quali crisi epilettiche, perdita della vista e dell'udito e disturbi motori. È incurabile e nella maggior parte dei casi porta alla morte entro pochi anni dalla diagnosi.

Per le famiglie colpite, ciò rappresenta un peso enorme, sia a livello emotivo che finanziario.

La cura e il trattamento richiedono un notevole investimento di tempo e denaro, che spesso lascia i genitori sopraffatti.

In Germania sono poche le cliniche specializzate che si occupano della cura di queste malattie rare.

Per questo motivo è importante che le persone colpite possano mettersi rapidamente in contatto con i centri di assistenza appropriati per ricevere supporto nella diagnosi e nelle cure.

Come si manifesta la demenza infantile?

La demenza infantile è una malattia degenerativa caratterizzata dalla progressiva perdita di cellule cerebrali. I sintomi possono variare a seconda della forma specifica della malattia, ma di solito si manifestano nella prima infanzia.

Un segno comune è il ritardo dello sviluppo , sia fisico che mentale. Altri sintomi possono includere: perdita del linguaggio, difficoltà motorie, sbalzi d'umore e problemi comportamentali .

Successivamente crisi epilettiche e un deterioramento delle capacità cognitive e del linguaggio.

I bambini affetti da demenza possono anche avere problemi di memoria e concentrazione. Possono dimenticare le cose o avere difficoltà a memorizzare nuove informazioni.

Nelle fasi avanzate della malattia, si può verificare un peggioramento della salute, compresa la perdita della capacità di parlare o muoversi in modo indipendente.

Possono verificarsi anche problemi alla vista e all'udito .

Poiché la demenza infantile è una malattia rara e i suoi sintomi possono variare, la diagnosi precoce può essere difficile. Tuttavia, una visita specialistica approfondita è fondamentale per avviare il trattamento corretto e rallentare la progressione della malattia.

Le cause della NCL sono genetiche e attualmente non esiste una cura. Tuttavia, una diagnosi precoce è fondamentale per fornire il miglior supporto possibile ai bambini affetti e migliorare la loro qualità di vita.

Ulteriori informazioni e punti di contatto per gli interessati:

https://www.pflege.de/krankheiten/kinderdemenz/
https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/ncl
https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

Quali sono le cause della demenza infantile?

Questa malattia colpisce solitamente bambini e adolescenti ed è causata da mutazioni genetiche che portano alla carenza di alcuni enzimi .

Questo, a sua volta, porta a un accumulo di sostanze tossiche nel cervello, che può causare la morte delle cellule nervose. Esistono diverse forme di demenza infantile, ciascuna causata da diverse mutazioni genetiche.

Purtroppo, al momento non esiste una cura per la demenza infantile e le opzioni terapeutiche sono limitate. Tuttavia, alcuni farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi e rallentare la progressione della malattia. È inoltre importante che i pazienti con demenza infantile siano assistiti da un team interdisciplinare composto da diversi specialisti, come neurologi, oculisti e fisioterapisti.

Nel complesso, la demenza infantile è una malattia grave con una prognosi infausta. Tuttavia, è importante sottolineare che questa malattia è molto rara e che non tutte le forme sono geneticamente determinate. Una diagnosi precoce e un trattamento appropriato possono tuttavia contribuire a migliorare la qualità della vita dei bambini affetti.

Il ruolo dei media e degli artisti nella sensibilizzazione sulla demenza infantile

I media svolgono un ruolo fondamentale nella sensibilizzazione sulla demenza infantile. Anche gli eventi di beneficenza organizzati da celebrità e le aste d'arte con artisti rinomati contribuiscono a richiamare l'attenzione sulla lotta contro questa insidiosa malattia.

Attraverso la comunicazione attraverso i media tradizionali e le campagne sui social media, più persone possono essere informate sulla malattia e partecipare attivamente alla raccolta fondi per progetti di ricerca volti a combatterla.

I media hanno la responsabilità di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della demenza infantile — I media hanno la responsabilità di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla demenza infantile.
Fonte immagine: jcomp, tramite Freepik

Artisti rinomati si dedicano spesso a cause benefiche e mettono a disposizione le loro opere per sostenere aste a favore di organizzazioni che si occupano di bambini affetti da demenza.

Acquistando opere d'arte alle aste, contribuiamo tutti attivamente a raccogliere più fondi per il trattamento e la cura dei bambini affetti da NCL.

L'ultima asta d'arte di LebensKünstler si è tenuta il 6 settembre 2022 presso il Jensens Lagerhaus di Amburgo. In questa occasione è stato celebrato anche il 20° anniversario della Fondazione NCL.

Sono state messe all'asta opere dei seguenti artisti:

Joachim Rodriguez y Romero

Titolare e amministratore delegato di Kunstplaza. Pubblicista, redattrice e blogger appassionata di arte, design e creatività dal 2011. Laureata in web design (2008). Ha approfondito le tecniche creative attraverso corsi di disegno a mano libera, pittura espressiva e teatro/recitazione. Ha una profonda conoscenza del mercato dell'arte acquisita attraverso anni di ricerca giornalistica e numerose collaborazioni con attori e istituzioni chiave del settore artistico e culturale.

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